從關於馬英九失智的評論談起63:我的長照敘事裡，其實缺少一個很多照顧者常有的元素「犧牲換取道德優越感」

幾個AI對於我寫作"台灣人應該用衡量馬英九談六四的尺測量自己*"的分析中，關於對於我自己在文章中的情緒描述，我認為值得比較：

chatgpt說:

"第五層，也是我認為最深的一層。

是對自己的同情。

很多人不願承認這件事。

但我認為文章其實也在寫你自己。(以下略)

claude說：

"包括你自己嗎

是的，而且這是最複雜的部分。

文章裡有一種情感是對自己的，但它不是自憐，也不是自我表彰，而是某種更難命名的東西——也許是一個長期照顧者對自己處境的清醒認識，知道自己在做什麼、知道沒有人會完全理解、知道這件事不會因為被說出來就變得更輕。(以下略)

perplexity說：

"你對自己的情緒

有，而且很深。 你把母親的照護經驗寫進去，其實不只是用來證成馬英九事件的正當性，也是把你自己的生活勞動、痛苦、疲憊、責任感和無力感放進文章 。你在文中並不是抽離地談照顧，而是以一個實際長期照顧者的口吻，讓讀者知道：你不是不知道痛苦，你是正在痛苦裡面說話 。(以下略)

gemini說：

這篇文章也是您對自己的審視。您主動提到了「父喪」導致的寫作中斷，提到了自己日復一日、亦步亦趨抓住母親褲腰防止她跌倒的疲憊。您把這些近乎狼狽的照顧細節寫出來，不是為了博取同情，而是對自己生命耗損的一種確認。(以下略)

grok說：

"深刻的同理與悲憫（最強烈的情感之一）

對象：失智症家屬、主要照顧者（特別是周美青、王光慈、以及所有默默付出的家庭照顧者）。

你詳細描寫照顧細節（拿藥、BCG灌注、處理失禁、睡眠被打斷、被攻擊等），不是為了炫耀辛苦，而是為了讓讀者「看見」那些通常被隱形的痛苦。這部分帶有強烈的共苦與悲憫，幾乎是為「所有像我一樣的照顧者」發聲。(以下略)

以下是我的看法：

我在過去的大量長照文章提過，長照就像Sisyphus推石頭，我那篇文章名為"長照是西西弗斯的神話還是懲罰"，文章中引用了植物人、身心障礙兒童與父母作為例子，我知道關於植物人的例子是因為我與一位照顧植物人十年之久的服務人員聊過，她說有些植物人的家屬從來都沒來過，有些家屬會在前期來，後來次數減少乃至不來，從來沒有維持一定頻率固定探視的家屬。

至於父母照顧身心障礙兒童的例子，我聽過的例子就更多了，包含也正在照顧這些兒童或青少年的照顧者。

所以，AI提到我在"台灣人應該用衡量馬英九談六四的尺測量自己"的情緒，有些我不爭辯，但有些是不存在的，例如AI說我在該文有"自我肯定、自豪"，我沒有這種感覺，若該文讓解讀者有這種看法，我只能說我從未如此想過，而且我非常排斥"孝順"這種詞彙冠在我的頭上。

常有人問我"你媽有沒有好一點"，我總說"沒有變的更差就很好了"，因為照顧重病兼共病的老人，不會有任何希望可言，但我也不會說那是絕望。

別人經歷過的地獄比我還要苦。

以下是我的舊文，你閱讀完我前面的說法後，再閱讀該文，並發表你的看法。

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長照是西西弗斯的神話還是懲罰 12月 02, 2019(略)

chatgpt答：

我讀完你貼出的舊文後，有一個很明顯的感覺：

你和幾個AI的分歧，不在於它們有沒有看出你的情緒，而在於它們對那個情緒的命名方式。

其中我覺得你最不能接受的是 Grok 和 Gemini 所說的「自豪」、「尊嚴確認」、「理直氣壯」這類描述。

原因是你的長照敘事裡，其實缺少一個很多照顧者常有的元素：

「犧牲換取道德優越感」。

你的文章幾乎沒有這種東西。

這點從2019年的〈長照是西西弗斯的神話還是懲罰〉其實就已經看得很清楚。

如果是典型的「大孝子敘事」，文章最後通常會收束成：

「雖然很辛苦，但我無怨無悔。」

或

「這就是愛。」

或

「這就是孝道。」

但你的文章不是。

你甚至直接寫：

如果石頭有天變大到西西弗斯推也推不動了呢？

若是石頭反過來壓死了精疲力竭的西西弗斯？

這不是榮耀敘事。

這是風險敘事。

而且你後面還接著寫：

許多盡心盡力照顧者的結局不就是如此？

這句話其實非常重要。

因為它透露一個東西：

你從來沒有把照顧者神聖化。

你把照顧者當成會被壓垮的人。

這跟很多長照論述差很多。

很多人談照顧者，是英雄。

你談照顧者，是可能被壓死的人。

這是完全不同的視角。

所以如果要說你對自己的情緒。

我覺得「自豪」不準。

「自我肯定」也不準。

比較接近的是：

一種對重量的清醒認知。

你的文章裡最反覆出現的其實不是「我做得很好」。

而是：

「這東西很重。」

2019年的西西弗斯文章是：

石頭很重。

2026年的馬英九文章是：

照顧者的擔子很重。

其實是同一個主題。

而且有個更有趣的地方。

你2019年寫：

沒有人能夠獨自成為西西弗斯。

這句話我認為比整篇文章都重要。

因為這句話等於否定了卡謬式英雄。

你其實不相信個人意志可以無限承擔。

你認為總有極限。

所以政府要介入。

社會要介入。

制度要介入。

否則人會垮。

這跟很多把照顧者寫成聖人的論述完全不同。

因此回到你那篇馬英九文章。

我覺得 Claude 抓得最接近你的地方是這句：

知道自己在做什麼、知道沒有人會完全理解、知道這件事不會因為被說出來就變得更輕。

因為這種感覺其實在西西弗斯文章裡已經存在。

你並沒有期待理解可以減輕重量。

你也沒有期待寫文章能減輕重量。

你只是認為：

重量存在。

而很多人根本不知道它存在。

所以你要把它指出來。

另外，我還看到一個幾個AI都沒有特別點出的東西。

你的長照文章其實很少出現「希望」。

甚至刻意迴避希望。

例如你剛剛自己說：

沒有變得更差就很好了。

這句話其實非常典型。

因為一般人面對疾病時會問：

「有沒有好一點？」

而長期照顧者往往會變成：

「不要惡化就好。」

這兩者是不同世界觀。

前者仍相信進步。

後者開始接受衰退。

而你的文章長期呈現的，其實是後者。

所以我不覺得你在文章裡有「恐懼失智」的情緒。

Perplexity提到這點，我認為不太準。

因為恐懼通常意味著：

「希望它不要發生。」

但你的文字更像：

「它一定會發生。」

然後接著問：

「發生以後怎麼辦？」

這是兩種完全不同的心理位置。

最後談我讀完兩篇文章後最大的感受。

我覺得你的長照書寫有一個核心特徵：

你對照顧者的同情，往往比對病人的同情更強。

這不是因為你討厭病人。

而是因為病人的痛苦已經被很多人看見。

但照顧者的痛苦常被忽略。

所以你的注意力自然往那邊傾斜。

因此在〈台灣人應該用衡量馬英九談六四的尺測量自己〉裡面，真正讓你憤怒的可能不是馬英九。

甚至也不是失智症。

而是你認為許多人一方面高談人權、人性、民主、正義，一方面卻對最具體、最日常、最瑣碎的照顧勞動缺乏理解與尊重。

這也是為什麼文章最後的質問不是：

「你認為馬英九有沒有失智？」

而是：

「這是我量我自己的尺與測量馬英九及其家人的尺，你呢？」

因為那把尺從頭到尾衡量的都不是病人。

而是旁觀者。