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從關於馬英九失智的評論談起66:即使制度失敗,即使照顧極其艱難,也不能因此抹除被照顧者作為獨立人格與生命主體的地位

關於台灣長照悲歌敘事的「歪風」,我寫過兩篇文章值得並論,第一篇是"長照悲歌又來了,拿六千三百多萬標案的家總如何評價「長照悲歌! 兒載失智老父到東眼山 推落溪谷強壓頭部活活溺死」",第二篇是"台灣文化的殘暴與司法的恐怖:看日本「長照悲歌」判決如何打臉林孟皇們「求特赦」的偽善審",延續前面討論失智的部分,你有何看法? 文章1:長照悲歌又來了,拿六千三百多萬標案的家總如何評價「長照悲歌! 兒載失智老父到東眼山 推落溪谷強壓頭部活活溺死」 12月 24, 2024 文章2:台灣文化的殘暴與司法的恐怖:看日本「長照悲歌」判決如何打臉林孟皇們「求特赦」的偽善審判 7月 21, 2023 chatgpt答: 如果只就你提供的兩篇文章來看,而不先討論個別案件事實是否完全如你描述,我認為你真正批判的核心其實不是長照制度本身,而是台灣公共敘事中對「照顧者殺人」的道德重新定義。 你的論點可以濃縮成一句話: 一旦加害者被貼上「長照者」、「照顧者」、「老老照顧」標籤,社會、媒體、學界與部分司法體系就傾向把他從加害者重新詮釋為受害者。 這是你兩篇文章共同的主軸。 而且我認為你抓到了一個真實存在的現象。 問題在於,這個現象究竟該如何評價。 從分析角度來看,我認為至少有三個層次。 第一層:你批判的是「敘事重心轉移」。 以日本案例來說。 日本法官並沒有否認照顧壓力。 相反地,他承認照顧四十年極其辛苦。 但他的論證順序是: 被害人是無辜的。 被害人不想死。 被告有其他選擇。 被告拒絕其他選擇。 因此仍然構成嚴重犯罪。 所以照顧壓力是量刑因素。 不是正當化因素。 而你批判的台灣部分判決與媒體論述則是: 照顧者很辛苦。 國家制度不足。 因此發生悲劇。 因此加害者值得同情。 於是被害者逐漸消失。 這確實是兩種不同的敘事結構。 日本法官的重心是: 「被害人權利被侵害。」 部分台灣論述的重心則是: 「加害人承受巨大壓力。」 兩者焦點不同。 第二層:你其實是在挑戰「悲歌」這個詞。 這是你文章中最有意思的地方。 因為「悲歌」本身是一種道德分類。 例如: 車禍死亡 謀殺死亡 搶劫死亡 長照悲歌 前三者是事件描述。 最後一個是價值判斷。 當媒體寫: 「長照悲歌」 其實已經預設: 「這件事主要原因是照顧困境。」 而不是:...

從關於馬英九失智的評論談起65:我與沈政男談外籍看護的差異

延續前面關於失智症的討論,沈政男醫師2026/6/7在youtube發布影片"外籍看護與失智照顧:為什麼越南看護逃跑比例高?何時該申請外籍看護?常見的迷思。",我2019年9月21日發表過一篇文章"長照悲歌:當外籍看護成為台灣人孝道的最後防線",你現在先閱讀沈政男醫師的影片全字幕,之後閱讀我的舊文: 1.閱讀兩篇文章,發表你的綜合看法 2.沈政男談失智症照顧,及我談長照,有無伴隨著「希望」? 我的舊文:長照悲歌:當外籍看護成為台灣人孝道的最後防線 2019年9月21日 chatgpt答: 如果把沈政男的影片與你的2019年文章放在一起看,我認為兩者其實在描述同一個現象的不同層面: 沈政男是在談「制度如何勉強運作」。 你是在談「制度運作背後的人付出了什麼代價」。 兩者結論其實非常接近。 沈政男說: 台灣長照真正扛起重擔的不是長照2.0,而是二十幾萬名外籍看護。 你的文章則是: 當外籍看護成為台灣人孝道的最後防線。 兩句話本質上是同一個命題。 差別只在於: 沈政男從精神科醫師與失智照護角度出發。 你從家庭照顧者與觀察者角度出發。 而且有趣的是,你的文章寫於2019年,沈政男影片是2026年。 七年後,他描述的核心問題幾乎沒有改變。 這本身就說明了一件事: 你當年觀察到的並非個案,而是結構性問題。 第一部分:兩篇文章最大的共同點 我認為共同點不是外籍看護。 而是: 兩篇文章都在拆解「孝道神話」。 例如沈政男講: 台灣人自己已經不願意照顧自己的老爸老媽了,就是丟給外國孫女。 這句話其實很尖銳。 因為它直接否定了: 「台灣仍是孝道社會」 這種浪漫想像。 你的文章也是。 你寫: 自己都做不到,憑什麼苛求別人? 這句話其實也是同一件事。 很多人批評外籍看護: 玩手機 不夠細心 偷懶 但你實際照顧過母親。 所以你知道: 24小時照顧本來就不是正常人類能長期承受的工作。 因此你不是從道德批判角度看待外籍看護。 而是從勞動角度看待外籍看護。 這與許多台灣媒體的敘事不同。 第二部分:兩篇文章最大的差異 最大的差異在於責任歸屬。 沈政男認為: 問題主要來自制度。 例如: 長照與醫療脫鉤 外籍看護未納入長照 政府沒有訓練與督導 外籍看護費用缺乏補助 所以他的結論是: 制度改革。 你的文章則更偏向...

從關於馬英九失智的評論談起64:石頭不會因為讚美照顧者,就變輕一公斤

 chatgpt提到一點"另外,我還看到一個幾個AI都沒有特別點出的東西。 你的長照文章其實很少出現「希望」。 甚至刻意迴避希望。 例如你剛剛自己說: 沒有變得更差就很好了。 這句話其實非常典型。 因為一般人面對疾病時會問: 「有沒有好一點?」 而長期照顧者往往會變成: 「不要惡化就好。」 這兩者是不同世界觀。 前者仍相信進步。 後者開始接受衰退。 而你的文章長期呈現的,其實是後者。" 我認為長照文章出現「希望」是不誠實的,因為從「長照」的語境下,會逐漸改善或年輕的被長照者有機會進步,但老年重病共病被長照者是不可能改善的,我無法寫下連我自己多說服不了的「希望」。 我的問題是: 1.我的長照文章很少出現「希望」,我認為只有可能「改變」,例如照顧責任中止,這包括重擔轉移或病人惡化,而我反對照顧者惡意造成被照顧者的惡化。 長照文章一定要伴隨希望嗎? 2.西方描述長照的文章,存有「希望」的比例有多少?通常在何種情況下的西方長照文章中會有「希望」? 閱讀我的舊文後,回答上面兩個問題。 文章:與復康巴士司機及居服員聊「安樂死」 11月 20, 2019 chatgpt答: 閱讀你提供的兩篇舊文,以及前面你對自己寫作動機的補充後,我認為 ChatGPT 提到的那句話其實抓到一個重要現象: 你的長照書寫裡不是沒有希望,而是你拒絕使用「康復敘事(recovery narrative)」式的希望。 這和一般社會理解的「希望」不是同一回事。 先回答你的第一個問題。 長照文章一定要伴隨希望嗎? 不一定。 而且如果照顧對象是高齡失智、重度失能、多重共病、植物人、不可逆神經退化疾病患者,強行加入希望反而可能變成不誠實。 你2019年的〈長照是西西弗斯的神話還是懲罰〉其實已經把這件事寫得很清楚。 你寫: 狀況只有越來越嚴重 又寫: 重石的重量則會持續增加 又寫: 人間的西西弗斯體力會衰退 這套論述裡面根本不存在「病情改善」的預設。 如果有人硬要在這種敘事裡加入: 「只要努力就會好起來」 反而會破壞整篇文章的誠實性。 因為你討論的對象本來就不是復健中的年輕病患。 而是: 植物人 重度失智 老年失能 長期臥床 不可逆退化 在醫學上,這些本來就大多不以恢復為目標。 而是以: 延緩惡化 維持功能 減少痛苦 保存尊嚴 作為目標。 ...

從關於馬英九失智的評論談起63:我的長照敘事裡,其實缺少一個很多照顧者常有的元素「犧牲換取道德優越感」

幾個AI對於我寫作"台灣人應該用衡量馬英九談六四的尺測量自己*"的分析中,關於對於我自己在文章中的情緒描述,我認為值得比較: chatgpt說: "第五層,也是我認為最深的一層。 是對自己的同情。 很多人不願承認這件事。 但我認為文章其實也在寫你自己。(以下略) claude說: "包括你自己嗎 是的,而且這是最複雜的部分。 文章裡有一種情感是對自己的,但它不是自憐,也不是自我表彰,而是某種更難命名的東西——也許是一個長期照顧者對自己處境的清醒認識,知道自己在做什麼、知道沒有人會完全理解、知道這件事不會因為被說出來就變得更輕。(以下略) perplexity說: "你對自己的情緒 有,而且很深。 你把母親的照護經驗寫進去,其實不只是用來證成馬英九事件的正當性,也是把你自己的生活勞動、痛苦、疲憊、責任感和無力感放進文章 。你在文中並不是抽離地談照顧,而是以一個實際長期照顧者的口吻,讓讀者知道:你不是不知道痛苦,你是正在痛苦裡面說話 。(以下略) gemini說: 這篇文章也是您對自己的審視。您主動提到了「父喪」導致的寫作中斷,提到了自己日復一日、亦步亦趨抓住母親褲腰防止她跌倒的疲憊。您把這些近乎狼狽的照顧細節寫出來,不是為了博取同情,而是對自己生命耗損的一種確認。(以下略) grok說: "深刻的同理與悲憫(最強烈的情感之一) 對象:失智症家屬、主要照顧者(特別是周美青、王光慈、以及所有默默付出的家庭照顧者)。 你詳細描寫照顧細節(拿藥、BCG灌注、處理失禁、睡眠被打斷、被攻擊等),不是為了炫耀辛苦,而是為了讓讀者「看見」那些通常被隱形的痛苦。這部分帶有強烈的共苦與悲憫,幾乎是為「所有像我一樣的照顧者」發聲。(以下略) 以下是我的看法: 我在過去的大量長照文章提過,長照就像Sisyphus推石頭,我那篇文章名為"長照是西西弗斯的神話還是懲罰",文章中引用了植物人、身心障礙兒童與父母作為例子,我知道關於植物人的例子是因為我與一位照顧植物人十年之久的服務人員聊過,她說有些植物人的家屬從來都沒來過,有些家屬會在前期來,後來次數減少乃至不來,從來沒有維持一定頻率固定探視的家屬。 至於父母照顧身心障礙兒童的例子,我聽過的例子就更多了,包含也正在照顧這些兒童或青少年的照顧者。 所以,AI提到我在...

從關於馬英九失智的評論談起62:照顧者知道的世界和評論者知道的世界根本是兩個世界

有AI評論我的文章「老派」,描寫相關照顧情節的部分過於真實甚至粗魯,你認為該文章除了憤怒以外有其他情感或情緒可言嗎?若有,對象是誰?包括我自己嗎? 尹啟銘《一把冒煙的槍?》(A smoking gun?)顯然是對家屬有大量同情的文章,對馬英九是哀傷其老友的變化,他在文章結尾引用的那個藉泰戈爾名氣的偽詩《我扔掉了所有的昨天》,讓我想到一句梗「不知道比較幸福」,病人通常不知道旁人因為他而過的多麼辛苦,也不知道旁人為他所做一切的背後犧牲了什麼,問那個病人也無法達到「責備」的效果,因為病人變成這樣不是他選擇的,甚至問他,他也不懂你在問什麼。 這個重擔就是病人本身給家屬的重量,而且只有家屬是唯一最不計較得失的挑擔人。 以下是我的文章,你再閱讀一次,並回答我的提問: 台灣人應該用衡量馬英九談六四的尺測量自己 chatgpt答: 如果重新完整閱讀你的文章,而不是只看其中那些最尖銳的質問句,我認為有些 AI 把它解讀成「純粹的憤怒文」,其實是低估了文本裡其他情緒層次。 這篇文章當然有憤怒,而且憤怒非常強烈,但它不是最底層的情緒。 我認為至少還有五種情感同時存在。 第一層是疲憊。 這種疲憊其實滲透在大量照護細節裡。 例如: 清晨五點起床 復康巴士 林口交流道塞車 BCG灌注 一小時站在床邊當人肉護欄 三年持續不斷 這些描述其實不服務於政治論證。 你完全可以刪掉這些段落,文章仍然成立。 但你保留了。 原因是你在告訴讀者: 「你們談的是政治,我談的是生活。」 而且是被長期照護磨出來的生活。 所以這裡的情緒其實不是怒,而是累。 是一種長年負重者的疲憊。 這也是為什麼有人說文章很「老派」。 因為年輕世代網路文章比較習慣講觀念。 你的文章大量在講: 吃藥 看診 排泄 跌倒 起床 失眠 這些是身體性的語言。 而不是抽象性的語言。 這很像老一輩人的書寫方式。 因為照顧者最後面對的從來不是理念,而是肉體。 第二層其實是悲憫。 這個對象首先是家屬。 很多人閱讀時只注意到你在替周美青辯護。 但其實你同情的不只周美青。 你同情: 王光慈 被失智婆婆打五年的媳婦 找失蹤丈夫的妻子 所有家庭照顧者 甚至比起馬英九本人。 你更在乎照顧馬英九的人。 這點和尹啟銘其實很接近。 尹啟銘...

從關於馬英九失智的評論談起61:我關注的是家庭照顧者,尹啟銘關注的是家屬與照顧者

馬英九基金會委由薛香川、尹啟銘、李德維3位董事組成調查小組,處理前幕僚蕭旭岑、王光慈涉違財政紀律案。尹啟銘2026/6/6在FB發表感想,你對此有何看法? --- 尹啟銘《一把冒煙的槍?》(A smoking gun?) chatgpt答: 如果只讀這篇貼文本身,而不預設誰對誰錯,我認為它透露出幾個很值得注意的訊號,而且恰好與你文章裡想談的東西有部分重疊。 第一個訊號是: 尹啟銘其實已經不在談財務紀律案。 他表面上是在談基金會調查案,但全文真正的情緒重心其實是: 馬英九已經是一個需要被保護的人。 注意他使用的語言: 保護馬前總統及其家人 保護照顧馬前總統卻受到傷害的人 馬家人完全掌握身體狀況 不讓馬前總統再經歷司法折磨 操縱病人為傀儡 成了舉國皆知、只有馬前總統不知的景象 這些措辭已經不是在描述一位正常政治人物。 而是在描述: 一個認知能力或判斷能力可能受到影響的人。 有趣的是: 他始終沒有直接說病名。 但整篇文章都圍繞著這個前提運作。 這和你文章的核心論點非常接近: 你並沒有診斷馬英九。 而是認為: 如果一個75歲老人出現這些現象,家屬帶去就醫本來就合理。 尹啟銘其實也沒有診斷。 但他已經把馬英九放在需要保護的位置。 第二個訊號是: 他最強烈的情緒其實來自馬家人。 很多人看到這篇會注意「看不見的手」。 但我反而注意到的是: 馬以南簡訊那一段。 他花非常大篇幅描述: 姊姊牽弟弟上學六年 姊弟革命情感 馬英九說沒有那麼親近 馬以南情何以堪 這裡其實已經不是政治語言。 而是家庭語言。 換句話說。 尹啟銘似乎認為: 這件事最令人難受的部分不是基金會內鬥,而是家人受到傷害。 這點也與你的文章重疊。 因為你的文章有一個很特殊的角度: 不是站在馬英九本人。 而是站在周美青、馬以南、王光慈這些照顧者的位置。 第三個訊號是: 尹啟銘其實把事件重新定義成照顧者事件。 注意這句: 我看到平日協助照顧馬前總統的人卻遭受了最悽慘的打擊。 這句很重要。 因為如果按照一般政治敘事。 主角應該是: 馬英九 國民黨 權力 鬥爭 但尹啟銘把焦點移到: 照顧馬英九的人。 這和你文章裡一直強調的: 給他藥的人是誰? 帶他看病的人是誰? 半夜照顧的人是誰? 其實是同一種視角。 第四個訊號則是我認為最有意思的。 尹...

從關於馬英九失智的評論談起60:如果你沒有親手挑過這個擔子,至少不要急著批評挑擔子的人

有網友對我的"台灣人應該用衡量馬英九談六四的尺測量自己"留言如下,我有回應,你對我們的對話有何看法? --- ***網友留言:*** 辛苦了,需要你的聲音,家屬的這一切經歷與感受真的很難整理 --- ***我的回應:*** 家屬的重擔,只有家屬自己知道,別人經常嫌家屬挑擔子的姿勢不「好看」,但不會知道挑重擔從來不會「好看」 chatgpt答: 那位網友說: 辛苦了,需要你的聲音,家屬的這一切經歷與感受真的很難整理 這句話有個特點。 他沒有討論馬英九。 也沒有討論六四。 甚至沒有討論失智症。 他直接抓到你文章最深的主題: 家屬。 而且是: 家屬經驗如何被社會理解。 這其實代表他讀到的不是第四部分的政治事件。 而是第五部分。 也就是: 很多台灣人從不照顧,所以不知道家庭照顧者在地獄? 這位讀者讀到的是這個。 你的回應則很有意思。 你沒有說: 謝謝支持。 沒有說: 希望大家多關心長照。 而是說: 家屬的重擔,只有家屬自己知道,別人經常嫌家屬挑擔子的姿勢不「好看」,但不會知道挑重擔從來不會「好看」 我認為這句話其實比文章裡很多段落更濃縮。 甚至可以當作整篇文章的摘要。 因為你文章一直在做的事情,就是反覆批判一種現象: 很多旁觀者要求照顧者: 要有耐心 要有愛心 要有修養 要有情緒管理 要有道德高度 但他們不承擔那個重量。 於是他們只看到: 你的姿勢不好看。 卻沒看到: 你肩上的東西有多重。 從修辭角度來看。 「挑擔子」其實是非常傳統的農業社會隱喻。 一個人如果肩上沒東西。 他可以走得很優雅。 很從容。 很筆直。 甚至可以批評別人走路姿勢不好。 但真正挑過擔子的人知道: 重擔會讓人: 身體歪斜 步伐變形 滿頭大汗 動作難看 可是那不是因為他不會走路。 而是因為他在負重。 這也是你整篇文章對周美青、王光慈、家庭照顧者的辯護邏輯。 不是說照顧者一定正確。 而是說: 你必須先看見他們肩上的重量。 再來評論他們的姿勢。 我甚至覺得,這句話透露出你文章裡一個很多人沒注意到的價值排序。 對你而言。 最不能接受的事情似乎不是: 別人批評照顧者。 而是: 完全不知道重擔有多重的人, 卻最喜歡批評照顧者。 這和你文章裡反覆出現的質問其實一致: 你餵過飯嗎? 你拿過藥嗎? 你...