為何家屬寧願送病人去安養機構也不願送去安寧病房？
近期我給老友家屬「最後一個建議」，送老友去安寧病房，但最後因為安寧病房離家太遠，還有他們對該醫院印象不好而作罷。由於我以前就看過安寧病房的相關介紹，也相當認同相關理念，不理解為何大家普遍不接受。是政府及醫療單位也缺乏宣導？還是安寧病房真的不好？以下以相關資料做幾個簡單的討論：
一、資訊不對稱：哪裡有空床？
究竟哪些醫院有安寧病房，費用怎麼算？雖然我寫了「從BBC地平線『我們需要談談死亡』談起」一文介紹英國的姑息治療（palliative care）也就是台灣主流譯法的「安寧醫療」，但對台灣實際如何運作其實也不怎麼清楚。首先，我應該先介紹一個可以查詢各大醫院安寧病房空床的網站，有需要的網友可以查詢就近醫院的狀況，這是台灣安寧緩和醫學學會的「安寧緩和病房空床查詢」，幾乎全台各大縣市的大醫院都有空床。
二、費用多少？
安寧病床有健保給付的健保床，大部分為三人房，少數醫院的兩人房也是健保床，單人房必須支付差額，費用數千元不等。若醫院的兩人房非健保床時也要支付差額，另外，伙食費及部分健保不給付的部分也要自行支付。
三、入住資格、居住天數限制、如果穩定了呢？
要住進安寧病房當然要先掛醫院的緩和醫療、安寧療護、安寧醫療門診（名稱不一定），並經診斷無任何治癒性治療之疾病末期病人，須完成簽署「不施行心肺復甦術意願書或同意書」及「安寧病房入住同意書同意」，住院期間不再進行治癒性之化學藥物治療或手術治療者(緩和性放射線治療除外)。
根據「住院安寧療護支付方式問答輯」，住院日數大於30天以上必須審查，但這是針對醫院的。有許多相關研究都指出大部分的病人大概都住15天上下。目前安寧療護服務對象，根據臺北市立聯合醫院忠孝院區-安寧療護病房介紹為 :
指罹患嚴重傷病，經由二位專科醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者，台灣目前收案對象：
-癌症末期病人
-末期運動神經元病人
-八大非癌末期病人
1.老年期及初老期器質性精神病態
2.其他大腦變質
3.心臟衰竭
4.慢性氣道阻塞，他處未歸類者
5.肺部其他疾病
6.慢性肝病及肝硬化
7.急性腎衰竭，未明示者
8.慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者
若病況穩定後轉安寧居家療護，所以並非一住進去就要「死在裡面」。
四、台灣人利用安寧病房的比率如何？
據監察院調查，截至去年底，全台七十四家醫院設八○四床安寧病床，全年平均占床率只有百分之五十六點九六，且各家醫院落差大，有的百分百，有的不到百分之一。我在查詢空床的時候也訝異台灣人利用的比率竟如此低。
監委江綺雯擔任立委時，與趙可式共同推動安寧緩和醫療條例立法。之後她接任監委後收到不少安寧療護投訴，三年前就曾調查，並糾正衛福部，其新聞稿指出：
「經濟學人今(104)年10月6日發表80個國家死亡質量指數（Quality of Death Index）調查報告，臺灣為亞洲第1、全球第6。…但我國排名甚佳，一則因受訪的國內安寧專家為國家聲譽，報喜不報憂，一則因係民間力量積極投入，所以在「公眾參與」項目獲得好評。但國內安寧療護的實際照護品質，真的符合民眾期待嗎？」
其實就比率而言，她當時發現乙類社區安寧療護實施成效不彰，兩年僅服務了331人(對照每年約16萬死亡人數，其利用率是0.001)，若再對照大醫院的甲類安寧療護佔床率不高，看起來台灣人很不能接受安寧療護。
趙可式表示，健保對安寧病房的給付不低，一天近七千元，但醫院一般病房的病床數與護理人力比率是二點五比一，安寧服務卻是一比一，想把安寧做好，勢必賺不了錢，加上有專業、有意願的安寧醫護人力不好找，都是品質低落的原因。若再對照各家醫院投注的人力差異狀況，如成大安寧居家療護團隊有十六名專任護理師，台北大型醫院的總病床數是成大的三倍，安寧居家護理師卻只有一人，安寧醫療品質良莠不齊也是可預見的。因此，監委江綺雯建議，應該恢復原有的安寧服務專業評鑑，而不是放在醫院整體評鑑裡。
五、令人「恐懼」的安寧療護？
根據聯合報報導，新加坡連氏基金會2010年調查全球40個國家的死亡品質調查，台灣排名第十四名、亞洲第一，2015年調查擴大到80個國家參與，台灣進步到第六名。但安寧之母趙可式揭露「其實是假象」，因為過去都是她帶領調查人員「只看好的樣版」。又如日本安寧病房裡甚至還設有吸菸室與酒吧，讓患者有「享受人生最後一根菸」的機會，而一般胃癌的病人也不可能喝酒，但日本會讓病人先吃嗎啡止痛再喝酒，宗旨就是讓病患過世前完成心願。請醫院捫心自問，台灣有勝過日本嗎？
如果看到相關投訴，那就更令人驚懼：
1. 高雄一名孫先生父親年邁癌末，家人希望轉到安寧病房卻遍尋不著，最後問出某醫院有15床，但平常只開3床，老父親生前大小便失禁，全身臭氣難聞，家人只想讓父親洗個澡，走得舒舒服服，但父親過世前，都沒能排進安寧病房用按摩浴缸洗澡。
2.北部某家醫院設有安寧病房，按規定應設有洗澡機，但有末期病人住進去後，家屬想讓病人洗掉滿身屎尿髒汙，找了半天才發現洗澡機被塞在角落閒置，也有家屬申請宅服務的安寧居家照護，希望減輕長輩癌末痛苦，但護理師沒有協助處理，只會說「這是人死前必經過程，就順其自然吧」，家屬悲痛不已。
3.趙可式舉例，北部有家醫院的安寧病房，是由病房志工協助病患洗澡，而非護理人員，有病患因癌細胞侵蝕骨頭，非常脆弱，志工幫患者洗澡，撞來撞去竟把昏迷病人小腿骨頭撞斷。她也碰過遺體護理時的安寧護理師丟下尿布就走，家屬滿臉錯愕，她只好用手機開視訊，一步步教家屬處理。
4.到去年底，全台安寧病床共804床，但許多醫院不想經營，或找不到人手就關床、減床，甚至有醫院因做得不好沒病人，乾脆全部撤除。
趙可式表示，不少醫院裡的安寧病房排班表有兩套，一套應付評鑑用，一套是實際，很多病房平日沒有病人，有病人再亂抓人來服務，但是家屬多半覺得「人都過世了」，不會投訴醫療糾紛，卻讓更多醫院有恃無恐、亂搞一通。
六、安養機構「勝過」安寧病房 嗎？
我去親眼看到的那個小型安養機構，其實並不新，也是一人照顧數人，他們對於住民若發生醫療狀況，則是立即叫救護車送到大醫院，我當時跟老友家屬建議，若是住安寧病房直接就有醫生，不是「更好」？但看到相關報導後，原來「內情並不單純」，實在「不要問！很恐怖！」
當然，也不能一竿子打翻一條船，像成大安寧居家療護團隊有十六名專任護理師就必須肯定，因為就我「豐富」的住院陪伴經歷來看，能隨時照顧到病人，充足的人力是很重要的。
看過英國的姑息治療（palliative care），實在對台灣的「安寧醫療」品質產生重大懷疑，雖然心裡知道不能相提並論，但台灣好歹也靠「樣版」博得了好名聲，這至少證明台灣專門用來「應付檢查」的門面還是做的不錯的。既然不是做不到而是可能因為「成本」或相關人員教育不夠，我希望監委努力監督，衛生福利部的官員也請正視這個問題，務必給大家一個「好走」的機會！
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