又一起長照悲歌:家庭照顧者關懷總會的「關懷」是真是假?從衛福部標案談起Long Term Care Taiwan tragedy
曾在立委任期反對外籍看護議題的陳節如日前以「沒有外籍看護不知道重症家庭要怎麼活下去」反對80歲免巴氏量表政策時,家庭照顧者關懷總會在記者會未對雇主推銷她們熱衷的長照,也未展現把外籍看護當成家庭照顧者的態度,這個部分在我前一篇” NGO家庭照顧者關懷總會、陳節如們應該先承認長照體系不足,再談你們要求外籍看護必須照顧重症訴求”有提到,我當時質疑:
難道外籍看護不被你們當成人嗎?外籍看護沒有人權嗎?
我的批判還包括卸任家總理事長們與政府機構有奇妙的旋轉門、家庭照顧者關懷總會(以下稱家總)缺乏實務經驗等。現在,我們在此一一擴展討論:
根據台灣採購公報網決標資訊,衛生福利部 2025/5/16公布的標案「互助喘息服務試辦計畫整合規劃」由家庭照顧者關懷總會得標,底價金額為新台幣4,110,000元整,這個標案內容是家總得標,起源應該要從台北護理健康大學長期照護系教授陳正芬談起。
根據中央社2023/10/30”台灣獨創長照模式 互助喘息二對多照顧解人力荒”報導,家總與台北護理健康大學合作創新「互助喘息」試辦計畫,入選國科會包容科技計畫,為期3年予以支持,陳正芬在記者會表示,很多人會問「台灣照服員人力到底夠不夠」,若以每個案家都固定有1名居服員提供服務而言,一定是不夠的,台灣自尋解方、獨創長照模式是必要的,「互助喘息」就是將照服員、照顧者與空間重新組合。
報導還提到家總秘書長陳景寧表示,第1階段試辦計畫從2023年4月中旬展開,這個計畫就是由一名專業照服員,搭配一名家庭照顧者作為志工,在全台約20個據點,輪流照顧數名長輩,並且每周輪流,讓其他人從照顧中休息。
陳正芬除了是計畫的參與教授外,也曾經擔任家總理事長,根據其簡歷,她現在是家總常務理事,並且擔任過衛生福利部長期照顧司舉辦地方政府年度長照2.0整合型計畫審查會議委員、衛生福利「長照資源不足地區發展長照資源計畫-日照中心設置計畫」審查委員等。其他的前任家總理事長如曹愛蘭曾擔任過台南市社會局局長、行政院勞工委員會副主任委員,呂寶靜曾擔任過衛生福利部政務次長,我們可以認為家總與衛福部等政府機構關係極為良好。
這個衛生福利部今年的標案「互助喘息服務試辦計畫整合規劃」,根據2025/7/19聯合報” 1人幫忙顧8小時 長照3.0正式納「互助喘息」司長:將擴大推動”報導,衛福部長期照顧司司長祝健芳表示,互助喘息計畫原先是台北護理健康大學教授陳正芬執行的國科會計畫,跟家總一起推動,是學術研究跟民間自發性質,但接下來將納入長照3.0擴大推動。
我引用這麼多相關資料,大家看懂我要說什麼嗎?
一個民間組織NPO發起的計畫,標案需要多少錢,政府要怎麼知道呢?政府設立的標案,若從頭到尾是由民間組織提議,經費編列及計畫並由該組織去替政府「寫標案」,合理嗎?
2023年10月30日陳正芬在中央社報導中說” 每個案家都固定有1名居服員提供服務而言,一定是不夠的,台灣自尋解方、獨創長照模式是必要的”,但對照陳正芬2023/9/2於自由時報投書”開放家庭看護工是製造失能依賴”的態度,陳正芬的說法又是:
“身為一位長期照顧領域的學者,媒體最常問的問題就是台灣照顧人力夠不夠?我的回答一貫是,如果每位老人都期待一對一的照顧,那當台灣進入2025年超高齡社會,2025年老年人口成長至469萬人,開放80歲以上長者就可申請家庭看護工,這種一對一的照顧人力不僅會導致照顧人力配置失衡,更會製造不必要的失能依賴。”
表面上這兩個說法差不多,可陳正芬當時在自由時報攻擊的目標正是「80歲以上長者就可申請家庭看護工」政策,但陳正芬在同年10月底的說法變成「每個案家都固定有1名居服員提供服務而言,一定是不夠的」,這兩者有重大差別。
要被列為所謂的「案家」,就必須要經過衛生局失能等級鑑定,假設80歲以上長者,健康或亞健康而失能等級不到一級,也就是完全沒有失能,那就不可能有居服員提供服務。這也就是說,80歲以上長者免巴氏量表可申請外籍看護是健康程度無差別皆可申請,但台灣現行長照制度的服務提供與年齡無關,只跟失能等級有關。
對照陳正芬在國科會計畫說「每個案家都固定有1名居服員提供服務而言,一定是不夠的」,在陳正芬於自由時報投書的內容卻是強調「長期照顧2.0的民眾滿意度高達93.7%,是僅次於全民健保,民眾有感的公共服務」、「現在民進黨卻因某政黨候選人的政見自亂陣腳,自棄長照2.0的累積的政策成就,實在非常可惜!」,在自由時報投書裡面完全沒有提到政府提供長照2.0或即將來到的長照3.0量能嚴重不足的問題。
又例如2025/5/30中央社”忘了我記得描繪失智家庭 專家:20年前照顧模式”報導,陳正芬針對影集「忘了我記得」探討失智者家庭議題表示:雖以失智者與女兒照顧者為主題,卻讓女兒在照顧與工作間喘不過氣、疲累無助,劇中醫護人員、女主角閨密卻都沒有提出長照服務資訊,「究竟是編劇對台灣長照體系太陌生?還是社會大眾仍覺得照顧是家庭責任?」
中央社同時也報導家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧的意見,她說:去年台灣平均家戶人口數只剩2.47人,已進入「零家庭照顧者時代」。政府和民間前仆後繼投入長照,以互助取代自助,建立公共照顧網絡,也很辛苦改變國人傳統觀念和照顧習慣,「拜託不要再讓一些無心之作,毀了努力」。
換句話說,陳正芬與家總秘書長陳景寧面對媒體時都認為現行長照制度可以帶給失智症家庭「更多可能性」,這些失智家庭困境作品被她們指控「劇中所呈現的照顧模式彷彿20年前」、「無心之作,毀了努力」!
是嗎?
那你們家總及陳正芬合辦的「互助喘息」試辦計畫,為何要強調家屬互助、「每個案家都固定有1名居服員提供服務而言,一定是不夠的」?
我曾以林靜芸醫師照顧她失智丈夫的歷程寫下三篇文章” 林靜芸「外籍看護與時薪居服員陪失智者散步三四小時」談台灣政府還要把失智讓外籍看護扛起到幾時”、” 台灣人把外籍看護當成「什麼樣的女兒」?從林靜芸醫師把外籍看護稱為二女兒、印尼看護Yule叫陳松勇爸爸談起”、” 每日日薪667元的外籍看護,是台灣人的「哪一種女兒」?”,裡面關於照顧失智患者的作法,是現行長照制度絕對無法做到的,甚至家總所不斷推銷的「長照4包錢」及聰明用長照論述,也無法覆蓋那種高強度照顧模式。
即使把陳正芬國科會計畫納為長照3.0的一環,互助喘息的「值一喘二」是值班照顧長者八小時一次後,可以有兩天休息時間,但就算是她們這個長照3.0的「互助喘息服務」,也只提供八小時照顧時間!照顧者自己其實也要花八小時付出才有另外兩個八小時喘息,這也就是說,如果有人使用這個服務並付出八小時,但也僅限於另外兩個週末六日兩天的八小時,其他的日子,完全也要家屬想辦法。
陳正芬已經在兩年前記者會承認”每個案家都固定有1名居服員提供服務而言,一定是不夠的,台灣自尋解方、獨創長照模式是必要的”,卻又在自由時報投書大讚「長期照顧2.0的民眾滿意度高達93.7%,是僅次於全民健保,民眾有感的公共服務」,還針對影集「忘了我記得」批評「劇中所呈現的照顧模式彷彿20年前」,難道陳正芬忘了妳自己的國科會計畫內容了嗎?妳以為居服員在平日提供四個小時服務之後,剩下來的每天20小時,被照顧者要任其自生自滅嗎?家庭照顧者可以完全撒手不管嗎?
我2019年替母親申請長照2.0後,就對相關制度做出許多研究,也陸續寫了很多相關文章,最大的心得是衛福部官員對長照2.0並不十分熟悉,長照制度只能減輕重症家屬的部分負擔。我母親2019年屬於八級失能等級,居服員周一到週五每日照顧兩個小時,即使用一個月28天來672個小時來計算,扣掉居服員20天每日2小時共40個小時的服務,我們身為家庭照顧者還是要付出632小時以上啊!
或許家總的專家又要說了,你不懂聰明用長照,時數可以多一點、項目多一點…,但難道居服員有那麼多量能可以提供嗎?十幾年前,我父親也是重度失能,當時我也申請了長照,我記得很清楚,機構在一個大雨天派人到我家,進了門口看了眼我臥病在床的父親,他說:
「我們現在人力不足,等過年後應該就可以派人來了…」。
當時茫然的我們不知道該說什麼,但在我父親有生之年,沒有任何一個居服員來服務過他,幾個月後我父親過世,無心過年的我接到長照單位打電話來問:
「我們可以對您父親提供服務了呦~」
我心裡很「恨」但也沒有遷怒,我淡淡地說「他已經死了」,打電話的人就說「那就不必提供服務了是吧?」
但是,當時我的母親其實就已經領有多重重度身心障礙手冊多年,你們當初來審核時還說照顧我母親的時數可以「流用」到父親身上,現在人死了,就「一了百了」?
因此,我對於家總這些學術界出身、透過無限旋轉門進入政府供職,或是可以從國科會計畫就搖身一變成為政府標案試辦的NPO奇蹟,都會強烈質疑!你們不是號稱「家庭照顧者關懷總會」嗎?妳們「總會」替我們發聲,告訴政府他們提供的長照真的量能不足了吧!
但我又一次次的失望了,陳正芬教授可以一方面投書說「長期照顧2.0的民眾滿意度高達93.7%,是僅次於全民健保,民眾有感的公共服務」,又質疑被熱烈討論的影片「劇中所呈現的照顧模式彷彿20年前」,然後又送案”互助喘息「值一喘二」”去補充長照的不足…
卸下理事長職責後,國科會計畫也寫了,妳們這些學者就不能替我們向政府說話,說長照制度量能真的嚴重不足嗎?
最後,談談家總存在的荒謬。
所謂家總顧名思義是「家庭照顧者關懷總會」,我們台灣人是家庭照顧者,那外籍看護肩負照顧責任,算不算家庭照顧者的「一員」?現行長照制度不也是給外籍看護也有「喘息」可以申請,至少也在制度上承認外籍看護屬於家庭照顧者了?
但在天下雜誌2023/6/12” 家中長者難照顧,外籍看護工一個月就離職怎麼辦?”報導中,一開始提到一個極為棘手的個案:某女士父親高齡86歲時因慢性阻塞性肺部疾病 (COPD)進行氣切手術,就此離不開呼吸器與抽痰機,需要24小時看護。本來就有糖尿病與高血壓等慢性病的母親也中風倒下,導致左邊半身不遂。
報導說一連有四位外籍看護無法「勝任」這種極高強度24小時不眠不休照顧兩位極重症八十歲長者的超級任務,這位雇主對於外籍看護要求勞動局調解感到不滿,報導引用如下:
“她認為,自己是經由合法管道、透過仲介公司找到的外籍看護,花了心力、花了時間,也花了一筆不小的仲介費,而且雙方有簽訂合約,看護應該清楚自己的工作內容就是照顧重病病人。當外籍看護說走就走,家屬該怎麼辦?目前外籍看護的主管單位是在勞動局,保障的是「勞動者」權益,但無人關注「雇主」權益。”
家庭照顧者關懷總會副主任張筱嬋對此也講了不少,特別被天下雜誌標示為粗體字的內容精華是:
“家庭照顧者要以「雇主」身份去蒐集證據來證明為什麼外籍看護不應離職,也要堅持住立場才能爭取到應有權益。”
我看到這則報導很震驚,原來所謂家庭照顧者關懷總會的「關懷對象」僅限於台灣人喔?
難道台灣人家庭無法照顧兩位重症,家總與雇主會認為一位外籍看護就做得到24小時不間斷照顧?
又例如今年7月底將實施80歲以上長者免評巴氏量表即可聘外籍看護,多個民團擔心外籍看護不會優先選擇重症照顧,除了陳節如曾在2011年痛批陳長文用「外勞」照顧小孩,現在又說外籍看護先去照顧其他人「不知道重症家庭要怎麼活下去」的前後不一外,家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧在該記者會談到的是此政策可能對80歲以上年齡歧視、應改善的不是全面放寛,而是廢除巴氏量表,全面改以長照失能評估(CMS),讓評估服務輸送到家云云。
奇怪了,家總為何沒有趁機對這些重症家屬推銷「長期照顧2.0的民眾滿意度高達93.7%,是僅次於全民健保,民眾有感的公共服務」?
而妳們家總面對重症家屬完全「仰賴」外籍看護的狀態,為何不看看前理事長陳正芬說了什麼?
2022/1/1聯合報” 誰來照顧我爸媽3-2/勞衛各自研究 學者籲進入深水區”報導,陳正芬進行「聘僱移工家庭安心支持計畫」,發現大多放假時間不固定,僅百分之十五每周有一次放假。聯合報報導”誰來照顧我爸媽3-1/失聯移工攀新高 看護工逃逸最常見”, 移民署稽查人員指出,家庭看護工的工時長達廿四小時,又沒有假日,幾乎沒有喘息機會,特別是要在他人家中「獨自工作」的寂寞感,讓他們可能想要逃離。
如果家庭照顧者關懷總會也把非台灣人的外籍看護當成「人類」看待,妳們難道沒有認知到“家庭照顧者要以「雇主」身份去蒐集證據來證明為什麼外籍看護不應離職,也要堅持住立場才能爭取到應有權益。”及面對重症家屬吶喊「不知道重症家庭要怎麼活下去」,根本完全建築在對外籍看護24小時不眠不休付出的不合理要求上?
最後,我希望家庭照顧者關懷總會能至少做到一點,既然妳們自稱家庭照顧者「關懷」,如果有一天妳們在家總累積足夠資歷後而能進入衛福部當官,請妳們真的對家庭照顧者「多關懷」!
如果有一天身為教授的妳們從國科會計畫到政府標案,都與家總脫離不了關係,請妳們不要再說長照讓人民有感,因為妳的計畫證明長照量能根本嚴重不足!
最重要的是,如果有一天有媒體因為妳們的名稱「家庭照顧者關懷總會」而問妳們外籍看護制度的看法,請妳們先看見外籍看護是人,其次外籍看護也是家庭照顧者,然後如果妳們還不知道該如何置評…
那我也無話可說了。
Blackjack 2025/8/1
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