台灣臨終照護居亞洲第一的神話,遮掩不了臺灣「不得好死」無效醫療的真相:今週刊應該更正不實報導

陳榮基醫師推動安寧緩和醫療獲總統文化獎,今週刊王海咪為介紹他提到英國經濟學人2015年評比臺灣為臨終照護死亡品質世界第六亞洲之冠,但這根本不是事實,監察院早指出臺灣安寧照顧報喜不報憂、成效不彰還糾正衛福部,今週刊無論是編輯或報導執筆王海咪都沒有做功課,令人遺憾。

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根據2015年12月23日「監委江綺雯促請行政院精進安寧療護政策 慈悲善待末期病人」新聞稿,監委江綺雯多次接獲安寧療護專科醫師及病人家屬反映「安寧療護不安寧」,或「受到的照護很糟糕」、「感覺是二度傷害」,經過深度及廣泛實地訪查後,發現品質及監督出了問題,因此於巡察行政院時,提出4項相關國家政策建議云云,可知2015年英國經濟學人的評比,根本不實。

監察院新聞稿 翻攝自監察院網站

時間快轉到2019年,安寧之母趙可式接受聯合報採訪時表示國內的安寧療護品質在國際排名上,連年都是名列前矛,但「其實是假象」,過去都是她帶領調查人員「只看好的樣版」,排名當然高,如果根據一些投訴案件,那更是「不得好死」的「安寧照顧」。

舉例來說,我在兩年前寫過一篇為何家屬寧願送病人去安養機構也不願送去安寧病房?裡面就介紹了幾個例子:

1. 高雄一名孫先生父親年邁癌末,家人希望轉到安寧病房卻遍尋不著,最後問出某醫院有15床,但平常只開3床,老父親生前大小便失禁,全身臭氣難聞,家人只想讓父親洗個澡,走得舒舒服服,但父親過世前,都沒能排進安寧病房用按摩浴缸洗澡。

2.北部某家醫院設有安寧病房,按規定應設有洗澡機,但有末期病人住進去後,家屬想讓病人洗掉滿身屎尿髒汙,找了半天才發現洗澡機被塞在角落閒置,也有家屬申請宅服務的安寧居家照護,希望減輕長輩癌末痛苦,但護理師沒有協助處理,只會說「這是人死前必經過程,就順其自然吧」,家屬悲痛不已。

3.趙可式舉例,北部有家醫院的安寧病房,是由病房志工協助病患洗澡,而非護理人員,有病患因癌細胞侵蝕骨頭,非常脆弱,志工幫患者洗澡,撞來撞去竟把昏迷病人小腿骨頭撞斷。她也碰過遺體護理時的安寧護理師丟下尿布就走,家屬滿臉錯愕,她只好用手機開視訊,一步步教家屬處理。

4.到去年底,全台安寧病床共804床,但許多醫院不想經營,或找不到人手就關床、減床,甚至有醫院因做得不好沒病人,乾脆全部撤除。

趙可式表示,不少醫院裡的安寧病房排班表有兩套,一套應付評鑑用,一套是實際,很多病房平日沒有病人,有病人再亂抓人來服務,但是家屬多半覺得「人都過世了」,不會投訴醫療糾紛,卻讓更多醫院有恃無恐、亂搞一通。

台灣「安寧之母」趙可式看著許多投訴安寧品質低落的信件,心中非常難過。聯合報記者修瑞瑩/攝影

目前聯合報的相關報導因時隔兩年已經下架,但很顯然的,協助經濟學人評鑑的「當事人」安寧之母趙可式已經「懺悔」表示過去都是她帶領調查人員「只看好的樣版」,排名當然高,若再根據2015年監察院的報告,健保給付的「乙類社區安寧療護」。乙類醫護人員因具備能力較少,民眾對其服務品質沒有信心,實施效果極為不彰,兩年僅服務了331人(對照每年約16萬死亡人數,其利用率是0.001),而且當時收案的條件僅限於10大疾病者。

這篇今週刊的報導為了讚嘆陳榮基的「成就」,並沒有真正瞭解臺灣現在乃至當時安寧醫療的「真實狀況」,報導中還說:

“英國《經濟學人》智庫曾在2015年針對全球80國臨終照護死亡品質進行評比,台灣排名第6,居亞洲之冠。普安法師說:「台灣的照顧品質可以名列前茅,不是沒有原因,它有它的發展歷程。陳教授從來沒有退出,更沒有因為年事高了就停止。」她回憶18年大林慈濟醫院成立臨床宗教師培訓中心,陳榮基就算行動不便,仍親自前往,不禁讚佩起這位老人家的執著。”

首先,陳榮基作為臺灣臨終照護制度的倡議者,當然必須肯定,但「台灣的照顧品質可以名列前茅,不是沒有原因」的背後是因為安寧之母趙可式所說的:

“過去都是她帶領調查人員「只看好的樣版」,排名當然高。"

這當然也不能無視。

我在另一篇一定要面對的事/從BBC地平線「我們需要談談死亡」談起介紹過英國的安寧照顧,其中我蠻訝異的是英國對無效醫療的看法,其中還有個例子是,有位堅持持續治療的Julie Hepbrun 女士,她在醫生告知只有10%治癒率下仍堅持手術與化療,這種機率卻是專業醫生認定相當低的,而且這是「專業人士不會接受的冒險決定」,臺灣如果治癒機率大於零,家屬或病患「賭一把奇蹟」的心態就不會止息。

而英國安寧照顧的概念,我相信相當值得借鏡。

BBC Horizon 2019「We Need to Talk about Death


無論如何,本文無意否定陳榮基醫師的貢獻,看官方色彩中央社的報導「陳榮基獲總統文化獎 象徵社會肯定安寧療護與善終」,也沒提到經濟學人2015 Quality of Death Index對臺灣的「溢美」,我相信,如果陳榮基醫師知道臺灣並沒有部分人宣傳的那麼美好,奉獻安寧療護與善終多年的他,會寧願大家更關心臺灣的現狀,而不是努力替他錦上添花!

綜上,今週刊你這篇”27年前他首推安寧照護 ICU醫師、家屬都反對!如今台灣臨終照護居亞洲之冠 83歲「善終菩薩」是推手”報導,「亞洲之冠」的桂冠,是不是該拿下來了?

Blackjack 2021/9/30

安寧服務亂象多/安寧品質名列前茅 排名是假象?

2019-08-10 23:53聯合報 記者修瑞瑩╱即時報導

國內的安寧療護品質在國際排名上,連年都是名列前矛,但安寧之母趙可式揭露「其實是假象」,過去都是她帶領調查人員「只看好的樣版」,排名當然高,她表示明年又有調查,「這一次絕對不再協助只看樣版」,讓台灣安寧全面的真實樣貌攤在陽光下,排名一定往下掉。

國健署長王英偉表示,趙可式對個人式安寧照護有較高的期許,衛福部未來也會加強照護品質,他深信明年評比不會如趙預估的難看。國際安寧品質評比出爐後,台灣也逐步調整,加強個人照護部分,包含增加老人與兒童安寧照護、安寧居家照顧、長照機構安寧等,新一年度的安寧療護計畫將於明年展開,今年下半年也將輔導、訪查各醫院,把提升安寧品質列為重點。

新加坡連氏基金會2010年調查全球40個國家的死亡品質調查,台灣排名第十四名、亞洲第一,2015年調查擴大到80個國家參與,台灣進步到第六名。

趙可式表示,連氏基金會調查時都會找她,她帶著調查人員到做得好的醫院參訪,但後來發現很多做得很糟的醫院,若不列入調查,只會讓這些醫院跟著「自我感覺良好」,不思改進,她認為若能全面性地普查,明年台灣的排名一定會降低。

趙可式表示,歐美先進國家安寧發展得早,以英國為例,不靠評鑑來約束醫院,而是靠口碑,許多富豪臨終前住進安寧病房,因高水準安寧療護平靜尊嚴離世,家屬會捐錢給醫院,醫院自然愈辦愈好。

亞洲做得最好的是日本,安寧病房裡甚至還設有吸菸室與酒吧,讓患者有「享受人生最後一根菸」的機會,而一般胃癌的病人也不可能喝酒,但日本會讓病人先吃嗎啡止痛再喝酒,宗旨就是讓病患過世前完成心願。

https://www.cy.gov.tw/News_Content.aspx?n=124&sms=8912&s=7519

監委江綺雯促請行政院精進安寧療護政策 慈悲善待末期病人

日期:104-12-23

監察院昨(22)日巡察行政院,監察委員江綺雯於會中針對國內安寧療護品質,提出4項國家政策,促請行政院正視並處理。

監委表示,最近因多次接獲安寧療護專科醫師及病人家屬反映「安寧療護不安寧」,或「受到的照護很糟糕」、「感覺是二度傷害」,經過深度及廣泛實地訪查後,發現品質及監督出了問題,因此於巡察行政院時,提出4項相關國家政策建議:

一、乙類社區安寧療護,實施成效不彰,宜重新規劃:自103年1月開始,健保署開辦了僅需培訓21小時,就可接受病人並得健保給付的「乙類社區安寧療護」。乙類醫護人員因具備能力較少,民眾對其服務品質沒有信心,實施效果極為不彰,兩年僅服務了331人(對照每年約16萬死亡人數,其利用率是0.001),因此,末期病人及家屬寧願排隊等候入住具80小時訓練時數以上之甲類服務的安寧病房。因此建請衛福部針對乙類醫護人員資格、服務情形、健保給付是否合理進行檢討,重新規劃如何務實發展社區安寧療護。

二、訂定合理的安寧住院醫護人力及居家訪視人次:為維護安寧療護品質,安寧住院病房的護理人力配置及居家安寧療護訪視次數應訂定合理標準。目前國內安寧住院病房的護理人力與病床數之比為1:1 ,屬最低國際標準,不能再降低;安寧居家療護之醫護人員訪視次數,每月以45次為限,屬最高上限,但健保署已研擬整合一般居家、呼吸居家以及安寧居家三種護理,將訪視增加到每月100人次,為了護理人員及末期病患,實不宜貿然提高。

三、建立稽核制度,按品質分級給付:目前我國醫療機構所提供的安寧療護服務,良莠不齊,時有申訴;而評鑑醫院安寧療護時,又因「外行評鑑內行」,評語和意見剛好與安寧的國際理念相反,無法評出品質的良莠,實應建立稽核機制,按品質分級給付,以鼓勵醫院提升品質。

四、比照先進國家及WHO定義,收案對象採「去疾病化」:安寧療護的介入,是在病人面對威脅生命的疾病過程中,提供支持系統,以增進病人及其家屬的生活品質,我國目前收案的條件僅限於10大疾病,如:癌症末期病人、末期運動神經元患者及八大非癌症者;惟按WHO的定義,只要是「威脅生命的疾病」就可以接受安寧療護,先進國家如英、美、歐洲國家早就沒有疾病的區別,爰建議參考先進國家作法,只要病人需要,就可接受安寧療護,健保就提供給付。

監委表示,關切安寧療護逾20餘年,向以我國安寧療護的國際聲譽為傲,尤其經濟學人今(104)年10月6日發表80個國家死亡質量指數(Quality of Death Index)調查報告,臺灣為亞洲第1、全球第6。國際對臺灣安寧療護高度評價令人激賞,安寧療護也確實能讓末期病人「善終」、家屬「善別」,創造「病人贏、家屬贏、醫院贏、國家贏」的四贏局面。但我國排名甚佳,一則因受訪的國內安寧專家為國家聲譽,報喜不報憂,一則因係民間力量積極投入,所以在「公眾參與」項目獲得好評。但國內安寧療護的實際照護品質,真的符合民眾期待嗎?

行政院毛院長回應表示,其親人當年也是接受安寧療護,所以對此相當瞭解。多年前多數的醫護人員並不能接受安寧療護,現在已經改觀,民眾也大都瞭解安寧療護理念,加上需求增加,為了普及到社區,擴大服務,兩年前衛福部採取「乙類社區安寧療護-先求有,再求好」的政策,但經江委員實際查訪後發現績效不彰,由此證明「先求有,再求好」的前提已不存在,應改變政策方向,從提供「優質品質」來努力。

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