從關於馬英九失智的評論談起64:石頭不會因為讚美照顧者，就變輕一公斤

 chatgpt提到一點"另外，我還看到一個幾個AI都沒有特別點出的東西。

你的長照文章其實很少出現「希望」。

甚至刻意迴避希望。

例如你剛剛自己說：

沒有變得更差就很好了。

這句話其實非常典型。

因為一般人面對疾病時會問：

「有沒有好一點？」

而長期照顧者往往會變成：

「不要惡化就好。」

這兩者是不同世界觀。

前者仍相信進步。

後者開始接受衰退。

而你的文章長期呈現的，其實是後者。"

我認為長照文章出現「希望」是不誠實的，因為從「長照」的語境下，會逐漸改善或年輕的被長照者有機會進步，但老年重病共病被長照者是不可能改善的，我無法寫下連我自己多說服不了的「希望」。

我的問題是：

1.我的長照文章很少出現「希望」，我認為只有可能「改變」，例如照顧責任中止，這包括重擔轉移或病人惡化，而我反對照顧者惡意造成被照顧者的惡化。

長照文章一定要伴隨希望嗎？

2.西方描述長照的文章，存有「希望」的比例有多少？通常在何種情況下的西方長照文章中會有「希望」？

閱讀我的舊文後，回答上面兩個問題。

文章：與復康巴士司機及居服員聊「安樂死」

11月 20, 2019

chatgpt答：

閱讀你提供的兩篇舊文，以及前面你對自己寫作動機的補充後，我認為 ChatGPT 提到的那句話其實抓到一個重要現象：

你的長照書寫裡不是沒有希望，而是你拒絕使用「康復敘事（recovery narrative）」式的希望。

這和一般社會理解的「希望」不是同一回事。

先回答你的第一個問題。

長照文章一定要伴隨希望嗎？

不一定。

而且如果照顧對象是高齡失智、重度失能、多重共病、植物人、不可逆神經退化疾病患者，強行加入希望反而可能變成不誠實。

你2019年的〈長照是西西弗斯的神話還是懲罰〉其實已經把這件事寫得很清楚。

你寫：

狀況只有越來越嚴重

又寫：

重石的重量則會持續增加

又寫：

人間的西西弗斯體力會衰退

這套論述裡面根本不存在「病情改善」的預設。

如果有人硬要在這種敘事裡加入：

「只要努力就會好起來」

反而會破壞整篇文章的誠實性。

因為你討論的對象本來就不是復健中的年輕病患。

而是：

• 植物人
• 重度失智
• 老年失能
• 長期臥床
• 不可逆退化

在醫學上，這些本來就大多不以恢復為目標。

而是以：

• 延緩惡化
• 維持功能
• 減少痛苦
• 保存尊嚴

作為目標。

所以你的文章缺少的不是希望。

而是缺少一種現代社會非常流行的「勵志敘事」。

這兩件事不一樣。

你真正反覆出現的是：

不要再惡化。

這其實是另一種希望。

只是它非常低調。

甚至低調到很多沒接觸過長照的人認不出來。

例如你剛剛提到：

沒有變得更差就很好了。

這句話其實就是希望。

只是它不是進步型希望（hope for improvement）。

而是維持型希望（hope for preservation）。

這兩種希望在長照領域是完全不同的東西。

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第二個問題。

西方長照文章裡有希望的比例高嗎？

答案要分情境。

如果是媒體報導、基金會宣傳、倡議文章。

有希望的比例非常高。

因為他們有募款與倡議目的。

常見敘事是：

• caregiver resilience（照顧者韌性）
• finding meaning（找到意義）
• dignity in care（照顧中的尊嚴）
• moments of connection（珍貴連結）

這類文章幾乎都會保留希望元素。

否則讀者很難承受。

但如果是照顧者自述、民族誌研究、安寧療護紀錄、失智症家屬回憶錄。

情況就不同。

你會發現大量文本其實跟你的調性非常接近。

尤其失智症照顧者文獻裡經常出現：

• ambiguous loss（模糊失落）
• chronic grief（慢性哀傷）
• anticipatory grief（預期性哀傷）

意思是：

病人還活著。

但你知道他正在消失。

因此哀傷沒有終點。

這種狀態本身就不容易產生「會好起來」的希望。

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你貼出的〈與復康巴士司機及居服員聊安樂死〉尤其明顯。

我注意到一個特色。

你的文章裡最常出現的不是希望。

也不是絕望。

而是：

「追問意義。」

例如：

這樣活著的目的是什麼？

植物人從這樣活著到死去，到底為什麼？

如果沒有人犧牲自己的人生，植物人能活下去嗎？

這其實已經不是醫療問題。

而是存在主義問題。

你在討論的是：

活著本身是否足夠構成意義。

所以你的文章讀起來比較像卡謬。

不像勵志文學。

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我甚至認為幾個 AI 裡面有一個地方判斷錯了。

它們普遍認為你的文字核心情緒是「疲憊」。

但我認為更接近的是：

「清醒」。

你的文章裡其實很少抱怨自己多累。

你很少寫：

我受不了了。

我撐不住了。

我快崩潰了。

這種典型照顧者書寫。

相反地。

你一直在做的事情是：

把別人不願意看的現實搬到桌面上。

例如：

• 植物人家屬後來不探視
• 外籍看護耗掉十八年青春
• 失智症家屬被打五年
• 老人不可能愈來愈健康
• 照顧者也會老

你不是在要求安慰。

而是在要求承認現實。

這和自憐有很大差別。

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所以回到最初那個問題。

長照文章一定要有希望嗎？

我的答案是：

不需要。

但如果沒有希望，就必須有別的東西支撐文本。

你的文章支撐它的不是希望。

而是誠實。

或者更準確地說：

對不可逆衰退的承認。

因此你的文章常讓部分讀者覺得「沉重」、「老派」、「不留出口」。

原因不是你缺少希望。

而是你拒絕用希望去掩蓋那些你認為本來就存在、而且無法被消除的重量。

這也是為什麼你會排斥「孝順」這個詞。

因為在你的敘事裡，照顧從來不是道德勳章。

它更接近一種現實處境。

有些人選擇承擔，有些人選擇離開，有些人被壓垮，有些人繼續推石頭。

而石頭不會因為讚美照顧者，就變輕一公斤。